Historique

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Quelques dates qui ont marqué notre histoire :

• 1983 : Création de Jusqu'à La Mort Accompagner La Vie (JALMALV)

• 1985 : Création de la Revue JALMALV

• 1986 : JALMALV Grenoble est partie prenante au projet de création d’une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) au CHU de Grenoble.

• 1987 : Création de la Fédération JALMALV

• 1988 : Mise en place de la première équipe de bénévoles accompagnants au CHU de Grenoble.

• 1989 : Création de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP)

• 1990 : Création de l’EMSP au CHU de Grenoble et mise en place des premiers Diplômes Universitaires de soins palliatifs.

• 1997 : JALMALV Grenoble, avec un collectif de 6 autres associations grenobloises (Naitre et Vivre Région Grenobloise, Locomotive, Ligue Contre la Violence Routière Rhône-Alpes, l’ACSI (Association des Conjoints Survivants de l'Isère), Ecole des Parents et des Educateurs, Jonathan Pierres Vivantes) participe à la création de l’association Écoute Deuil dédiée à l’accueil des personnes ayant vécu un deuil.

• 1999 : La loi du 9 juin 1999 fait de l’accès aux soins palliatifs un droit pour tous les malades.

• 1999 : création du GREAM : Groupe de REflexion Autour de la Mort, avec comme partenaires : P.F.I. (Pompes Funèbres Intercommunales), Ecoute Deuil, Association des Crématistes de l'Isère, Equipe Catholique des Funérailles, JALMALV, ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité), ADOT (Association pour les Dons d'Organes).

• 2005 : Loi Léonetti (La loi du 22 avril 2005, dite Loi Léonetti 1) interdit l’acharnement thérapeutique, 2) fait du soulagement du malade un devoir du médecin, 3) exige que la volonté du malade – exprimée  de vive voix, par écrit (directives anticipées) ou par sa « personne de confiance », soit prise en  compte dans toute décision en fin de vie, 4) admet en outre qu’un malade puisse refuser tout  traitement et exige que son refus soit respecté.)

• 2011 : Écoute Deuil rejoint l’association JALMALV Grenoble

• 2012 : On compte en France 80 associations JALMALV, représentant environ 10 000 adhérents ou

• sympathisants, 1800 bénévoles accompagnants et 700 bénévoles de structure. On compte par ailleurs en France 122 Unité de Soins Palliatifs, soit 1301 lits, 418 EMSP, et 5057 « lits identifiés en soins palliatifs ».

• 2016 : Loi Claeys-Léonetti (La loi du 2 février 2016, dite Loi Claeys-Léonetti, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie :

  1. elle renforce le caractère opposable des directives anticipées qui ne s’appliquent qu’à la fin de vie, et qui ne doivent être consultées que si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté,

  2. elle renforce également le rôle de la personne de confiance désignée par le patient,

  3. elle instaure un droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès chez les patients atteints d’une affection grave et incurable pour lesquels est décidé l’arrêt des traitement au titre de l’obstination déraisonnable, ou dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui présentent une souffrance réfractaire au traitement.

 

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A Grenoble, nous sommes 190 adhérents, 45 bénévoles accompagnants, 12 bénévoles de structure. Les bénévoles interviennent dans 7 lieux différents, services de soins ou maisons de retraite.

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Texte du Pr René SCHAERER dans la Revue JALMALV N°69 – Juin 2002

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